DIARIOS DE ABORDO... SINDROME DE KLIPPEL-TRENAUNAY-WEBER - TENEMOS TENDENCIAS A PREJUZGAR . . .

La semana pasada, tuve una recaída muy fuerte que por aquí me es difícil de explicar...

Las personas que me rodean y me dan apoyo, entiendo que les resulte difícil entenderme, y en ocasiones sus paciencia se decaiga por las circunstancias... 
Su apoyo, compresión y paciencia hacen que mi vida sea más llevadera...

Pero aun así, convivir con un dolor durante 24h. sin tregua y sin descanso se hace muy duro... espero que este Post, sea un mensaje en una botella y encuentre alguien que quiera hacerse cargo de mi caso...

Mi problema no esta en la cara... como podreis ver, pero claro que se le va hacer... prejuzgar o no comprender lo que me ocurre a día de hoy es normal, se puede sacar conclusiones que no corresponde con la realidad...

Necesito Ayuda, y lo puedes hacer compartiendo este Post, para dar a conocer mi enfermedad...
""Síndrome de Klippel-Trenaunay"" y si es posible, encontrar una posible cura... Gracias por adelantado...


Mas Info:
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1172729873198.2027148.1076559258

Una de las cita, mas descriptivas de como me encuentro todos los dias es:

Vivo Con Dolor, Un Dolor Que En Los Dias Buenos Roza Lo Intorerable. En Los Malos Te Quita Las Ganas De Continuar... (House)


---Afectados por Malformaciones Arterio-Vasculares---


A principios del 2.007, por motivos de salud me diagnosticaron "MALFORMACIÓN ARTERIOVENOSA COMPATIBLE CON KLIPPLE-TREAUNONAY (AGENESIA VENOSO PROFUNDO FEMORO-POPLITEO) Y mis limitaciones Orgánicas y funcionales son "APARATO VASCULAR : GRADO FUNCIONAL DOS"


Con todo esto me hacen una valoración y me dicen que de momento no pueden hacer nada por mí, y que me dan el grado TOTAL PARA LA PROFESIÓN HABITUAL.


Me gustaria poder contactar con personas que esten afectadas con esta anomalias principalmente en España y más concretamente en las Islas Baleares. con el fin de intercambiar experiencias y que tratamientos estan usando...